Maandag 12-04-2010
Inmiddels zijn we alweer 1,5 week thuis. Het is heerlijk om weer met z’n viertjes bij elkaar te zijn.
Kimberly had de eerste week thuis heel veel moeite met in slaap komen. Ze was dan erg verdrietig omdat Danixebl in het ziekenhuis had gelegen en dat ze dan pappa en mamma miste als wij bij Danixebl waren enz enz enz. Maar nu gaat dit alweer een stuk beter.
Danixebl doet het heel goed. Hij is heel vrolijk en speelt heerlijk zelfstandig of lekker met zijn zusje. Ze kunnen ook ruzie maken, dus dat is een goed teken…
Het slapen gaat wat minder. Door de Prednison en de Cyclosporine krijgt hij last van slapeloosheid. Danixebl is tussen 04:00 en 05:00 wakker en het slapen lukt dan echt niet meer. We proberen hem zo lang mogelijk te laten mopperen op zijn bedje, maar om 05:30 halen we hem er uit omdat hij het dan wel zat wordt en heel hard gaat huilen. Aangezien zijn zusje er anders ook wakker van wordt nemen we Daantje maar mee naar beneden. Hij is dan gelukkig heel vrolijk en gaat weer lekker spelen.
Sinds vorige week donderdag krijgt hij geen sondevoeding meer, omdat hij zelf heel goed eet. Het drinken doet hij wat minder goed, daarom trekken we zijn thee, melk e.d. die hij zelf niet heeft leeggedronken op in een grote spuit en geven we het hem via zijn sonde.
De controles waren afgelopen donderdag goed. Zijn bloeddruk was weer enorm hoog en krijgt hiervoor weer extra medicijnen. Van deze medicijnen gaat hij meer plassen en plast dan ook meer kalium uit. Vandaag moeten we alleen bloed af laten nemen bij Danixebl om het kalium gehalte te laten bepalen. Hij krijgt per dag 4x Kalium toegediend en misschien moet dit dan opgehoogd worden.
We mochten dit eventueel ook in een ander ziekenhuis laten doen, maar we hebben besloten om voorlopig alles in Leiden te laten doen. Dit is vertrouwd voor Danixebl en ze zijn daar zo goed voor de kinderen. Danixebl vindt het aanprikken van zijn Port-a-Cath niet echt leuk, we doen er wel een uurtje van tevoren verdovingszalf op. Donderdag na het afnemen v.h. bloed mocht hij een sticker uitzoeken en op een tekening plakken, als hij er 5 heeft gespaard mogen ze een cadeautje uitzoeken. De prikzuster ging ook nog gezellig met hem bellenblazen. Tja, na al die leuke dingen vergeten ze het prikken en gaan ze lachend en hard zwaaiend de deur uit.
